"CASO" DI BELLA: A PROPOSITO DI ETICA DELL'INFORMAZIONE

Il "caso" Di Bella ha mostrato che l’analfabetismo scientifico in
Italia ha raggiunto un livello di guardia. La scarsità di buona
informazione scientifica ha lasciato spazio a nicchie che vengono
prontamente occupate dalla pseudoscienza, dalla superstizione,
dall’irrazionalità. In queste condizioni è difficile instaurare un
rapporto corretto tra innovazione medico-scientifica, quadro
istituzionale-politico e controllo democratico delle conoscenze
scientifiche. Per questo un gruppo di giornalisti, filosofi della
scienza, medici e operatori sanitari ha provato a riflettere sul ruolo
dell’informazione e sui principi etici cui essa si deve ispirare per
impedire che la confusione, su temi così delicati e complessi, prenda
il sopravvento, influendo sulla capacità di scelta dei cittadini su
questioni di tale delicatezza e importanza. Ciò che segue è il frutto
di queste riflessioni, che hanno lo scopo di promuovere nei media un
atteggiamento più critico e consapevole sulle questioni che riguardano
la sanità.

Opinione pubblica e analfabetismo scientifico

Mentre si attendono le verifiche e i risultati della sperimentazione
sul "metodo Di Bella", il caso — diventato arena di scontri, polemiche,
liti e serrati confronti, ma anche arena di spettacolo, messa in scena
di interviste e pareri e contropareri di esperti e impone riflessioni
sulla qualità dell’informazione che ha sommerso per settimane lettori e
telespettatori. All’informazione si deve chiedere equilibrio,
competenza, completezza, spirito di obiettività, specialmente quando
essa tocca un argomento come il cancro, uno degli incubi della società
moderna. La scienza, e in questo caso la medicina, suscita grandi
aspettative, forti emozioni e anche timori irrazionali. Sentimenti
misti che si prestano a essere strumentalizzati da più parti. La
vicenda Di Bella è diventata addirittura terreno di scontro ideologico,
istituzionale e politico. I mass media hanno amplificato e alimentato
la contrapposizione tra due fronti — sinistra e destra, medicina
ufficiale e terapie alternative o non ortodosse, sanità pubblica e
privata, intesa come libertà di curarsi secondo le proprie convinzioni
— perdendo di vista il compito di informare in modo corretto l’opinione
pubblica e spostando l’attenzione dall’ambito prettamente scientifico a
quello pseudoscientifico o, ancora peggio, a quello politico.
Un’informazione che — con poche eccezioni — programmaticamente e su
larga scala ha svolto il suo mestiere con grave disprezzo della
conoscenza dei problemi e dei dati. Cosa che fa sorgere preoccupazioni
importanti sulla sua autoconsapevolezza di strumento di democrazia.
Soprattutto quando riguarda un settore direttamente collegato al
diritto fondamentale di ogni cittadino di conoscere, di poter valutare
e quindi scegliere.

Nei giorni caldi del "caso" Di Bella anche all’interno dei giornali
si è creata una spaccatura tra punti di vista divergenti e la posizione
critica prevalente tra i giornalisti scientifici ne è uscita per lo più
perdente. Puntando sul bisogno di miti e personaggi salvifici, i mezzi
di comunicazione hanno costruito attraverso una bassa retorica
l’immagine dell’uomo buono, generoso, che si è dedicato totalmente agli
altri in silenzio. Un incompreso, un perseguitato, ostacolato dalla
medicina ufficiale. Ancora, un mito popolare in cui rifugiarsi, a cui
delegare e affidare la propria salvezza, rinunciando all’uso della
razionalità e del senso critico. Tutto ha finito per concentrarsi su un
farmaco, la somatostatina, e sul suo prezzo, anziché sulla terapia.

Dopo aver creato tanta confusione e aver agitato tante speranze tra
i lettori e i telespettatori e, soprattutto, tra i malati e i loro
familiari, i mass media hanno concluso che in fatto di scienza sono
ugualmente autorevoli il pretore, il politico, il giornalista di razza,
l’anchorman, l’uomo della strada. Senza voler togliere nulla alla
libertà di espressione e al controllo democratico sulla scienza, non
biosgna però dimenticare che esiste un metodo accreditato per valutare
con ragionevole certezza l’efficacia di farmaci e terapie. Perché la
scienza si basa su ipotesi, verifiche, fatti e dati e non su opinioni
soggettive che mutano a seconda dei momenti storici, delle mode, del
clima politico e dei direttori di giornali e telegiornali che,
cavalcando assurdità come la cura anti-cancro, cercano solo di
aumentare il numero delle copie vendute e gli indici di ascolto.

La scienza è molto di più di un corpo di conoscenze, è un modo di
pensare. Ci invita a tener conto dei fatti anche quando non si
conciliano con i nostri preconcetti. Ci esorta a mantenere il delicato
equilibrio fra un’apertura senza restrizioni a nuove idee e l’esame
rigoroso di qualsiasi proposta: sia delle nuove idee sia del sapere
stabilito. Un tipo di pensiero che è strumento essenziale anche per una
democrazia in continua evoluzione. Niente a che vedere con la
costruzione di miti di facile presa che trovano un terreno fertile
nelle emozioni e nell’irrazionalità.

Il metodo scientifico si basa su ipotesi formulate, sulla verifica,
la validazione o confutazione delle medesime. La differenza fra scienza
e pseudoscienza sta proprio in questa disponibilità alla critica e al
confronto rigoroso con le esperienze degli altri, alla revisione
dell’indirizzo delle proprie ricerche, all’ammissione dell’errore e
alla ripresa del cammino in cerca di nuove strade, possibilmente senza
pregiudizi. Il percorso della conoscenza ha le stesse regole della
democrazia ed esse dovrebbero valere anche per il modo con cui si fa
informazione: fatti, ipotesi ben fondate e non demagogia.

Il "caso" Di Bella ha rivelato come la scarsità di buona
informazione scientifica lasci spazio a nicchie che vengono prontamente
occupate dalla pseudoscienza, dalla superstizione, dall’irrazionalità,
da religioni vecchie e nuove, nello stile madonne piangenti e riti New
Age. Oggi, nonostante il gran parlare che si fa di scienza, e la
vicenda del professore modenese lo ha bene evidenziato, è diffuso nel
nostro Paese un preoccupante analfabetismo scientifico che impedisce a
chi produce informazione e a chi legge di discernere, di distinguere le
opinioni fondate da quelle infondate, di decidere su argomenti che
riguardano la salute e quindi il vivere. È come se mancasse una
grammatica per saper leggere i fenomeni, per affrontarli con
consapevolezza, e interpretarli.

Da un lato la comunità scientifica non è stata capace di darsi un
ruolo di comunicazione e la medicina ufficiale si è rivelata sempre più
malata di tecnicismo e priva di sensibilità umana nel rapporto con il
malato. Dall’altro lato si evidenzia un’impreparazione culturale che
inizia sui banchi di scuola, dove la scienza e lo studio del metodo
scientifico passano in secondo ordine rispetto alla cultura umanistica
e ai movimenti di pensiero. Se tutti disponessero dei mezzi per
comprendere che l’affermazione di una "verità" scientifica richiede la
presentazione di prove adeguate prima di poter essere accettata e
condivisa, non ci sarebbe spazio per una scienza fatta di campagne
stampa, di marce, di manifestazioni di massa. L’Italia, paese
tecnologicamente avanzato, è l’unico al mondo in cui una
sperimentazione scientifica, con la complicità delle forze politiche,
venga avviata "a furor di popolo".

I successi delle tecnologie mediche e biologiche di quest’ultimo
mezzo secolo hanno talmente cambiato le prospettive di vita da indurre
a credere che la scienza moderna sia in grado di sconfiggere il male,
di vincere la morte o, comunque, ritardarla senza limiti. Successi
reali, piccoli passi avanti, venduti anch’essi dai mezzi di
comunicazione (complice spesso la comunità scientifica) come conquiste
risolutive verso la lunga vita, quale che sia la sua qualità. Terapie
geniche date come dietro l’angolo, e invece ancora lontane dal poter
essere realizzate per curare tutte le malattie, perfino il cancro. Se
la medicina premoderna non salvava molti pazienti, quella moderna,
nonostante i progressi compiuti (vaccini, antibiotici, farmaci,
sterilizzazione, migliore igiene, etc.), non li salva certo tutti.
L’informazione spesso non rende conto della fatica, delle prove e degli
errori del procedere conoscitivo della scienza, tende a confondere le
speranze con i fatti, puntando sul sensazionalismo, non aiutando a
riflettere e quindi a capire.

Quali gli insegnamenti che i mass media — e la comunità scientifica
— possono trarre dal caso Di Bella? Difficile è prevederne la direzione
e ancor meno l’esito. Questo documento si propone come apertura di un
confronto all’interno del mondo dell’informazione. Ci sono già più che
sufficienti motivi per ridefinire alcuni principi che sembrano
specificamente importanti anzitutto per i direttori dei media, stampati
e non, responsabili delle scelte giornalistiche, e per i giornalisti
nel loro diretto lavoro di informare, scegliendo gli interlocutori.
Giornalisti ed esperti che sottoscrivono questo documento si ritrovano
nella convinzione che quanto si è verificato nella società italiana
attorno un "caso" come quello di Di Bella sia qualcosa di molto
significativo, specie se considerato nella prospettiva di un corretto
rapporto tra realtà e responsabilità, informazione e società.

Ecco alcuni dei punti di riflessione e dei principi sui quali si vuole aprire una discussione.

1. Ogni informazione relativa a un problema scientifico deve
chiaramente indicare gli elementi fattuali e le fonti cui si riferisce,
favorendo al massimo la distinzione tra esistenza di dati e opinioni.
L’informazione non deve confondere la scienza con la fede e le speranze
con i fatti, essenza del giornalismo. E questo vale anche per gli
opinionisti.

2. Il giornalista, non solo scientifico, deve "capire prima di
scrivere" e acquisire strumenti di verifica. Spesso per mancanza di
tempo, pigrizia, arroganza o altro si omette di approfondire. La
qualità dell’informazione non va sacrificata alla "voglia di scoop" o
essere usata per alimentare emozioni e illusioni, quando il tema
trattato riguarda la salute ed è in gioco la vita di esseri umani.

3. Va affidata a un giornalista esperto la stesura di un articolo
che richiede competenze adeguate. In ambito scientifico si ritiene
invece sia consentito opinare a ruota libera. A nessun direttore
verrebbe mai in mente di affidare un articolo di alta finanza o di
politica estera o di sport a un giornalista non esperto in quelle
materie.

4. È dovere dei membri della comunità scientifica informare in modo
costante e corretto i mass media. Così come spetta al medico, in prima
persona, stabilire una comunicazione-informazione, che sia continua e
comprensibile nel linguaggio, con il paziente.

5. La responsabilità di una cattiva informazione riguarda sia i
giornalisti che scrivono, sia i direttori che decidono quale taglio e
quali contenuti dare all’articolo, spesso più in base a scelte
editoriali e ideologiche che non a un’effettiva conoscenza dei fatti.

6. Su temi delicati che alimentano speranze e aspettative sarebbe
necessaria una discussione ampia e un confronto collegiale che attivi
competenze anche diverse. Invece, lo spazio che viene dato all’interno
dei giornali al dibattito delle idee e all’analisi dei fatti è spesso
inesistente o esiguo.

7. Il diritto di cronaca non può esimersi dalla valutazione dei
fatti, dalla documentazione raccolta e dal contesto in cui essi si
svolgono. La stampa avrebbe più credibilità se ai "fenomeni" della
sanità (e della malasanità) desse un’attenzione costante e propositiva
e non si limitasse a intervenire sui casi clamorosi. Il giornalista
scientifico deve saper uscire dagli steccati specialistici e affrontare
i dilemmi morali e sociali posti dalla scienza contemporanea, superando
i confini della mera notizia o scoperta.

8. Meglio puntare sui due cardini del pensiero scientifico: il senso
critico (utile per discernere il vero dal falso e per non cedere alla
tentazione di credere in ciò che si vorrebbe fosse vero) e la curiosità
(che trova alimento nella ricerca scientifica), piuttosto che fare
informazione spettacolo.

9. Dopo che il clamore si sarà attenuato e il "caso Di Bella"
sgonfiato, la stampa ha il dovere morale di tenere aggiornati i lettori
sui risultati e sugli sviluppi della sperimentazione e sul loro
significato. Un conto è rendere disponibile un trattamento per placare
ansie e polemiche, un altro è sperimentare seriamente efficacia e
sicurezza di una terapia.

10. I direttori dei giornali devono impegnarsi sin da ora a fornire
un’informazione corretta sulle diverse fasi della sperimentazione,
senza strumentalizzare ciò che man mano emergerà, ma riportando i
termini del problema alla realtà dei fatti, nel rispetto di quei
principi democratici che devono ispirare il diritto dei cittadini
all’informazione. Alla comunità scientifica, ai membri della
Commissione oncologica, si chiede d’altra parte la trasparenza nella
comunicazione dei risultati della sperimentazione in corso.

Il documento è stato redatto da Gianna Milano che si è valsa dei
suggerimenti e della collaborazione di esperti (Gianni Tognoni,
Maurizio Bonatti, Angelo M. Petroni, Sandro Liberati, Renzo Tomatis) e
di giornalisti (Francesca Amoni, Roberto Satolli, Fabio Pagan, Armando
Massarenti, Cinzia Caporale)

Per ulteriori adesioni è possibile inviare un fax all'attenzione
di Gianna Milano al numero 02-75422769 oppure è possibile inviare una
email al seguente indirizzo: milano@amemail.mondadori.it

E' inoltre disponibile un forum di discussione all'url:

http://erewhon.ticonuno.it/rivi/campus/etica.htm (con una riflessione del magistrato Amedeo Santosuosso sulle "libertà" inerenti alla salute).