Roma, 13 marzo 2007.
Consenso informato della persona, rigorose misure di sicurezza, divieto
di diffusione e conservazione a tempo. Definite dal Garante per la
privacy le regole per la raccolta e l’uso dei dati genetici a fini di
ricerca e tutela della salute. A partire dal 1 aprile medici, in
particolare genetisti, organismi sanitari, laboratori di genetica,
istituti di ricerca, farmacisti dovranno rispettare le prescrizioni
contenute nell’autorizzazione generale, di cui è stato relatore
Francesco Pizzetti.

Il provvedimento, la cui elaborazione ha
comportato particolari approfondimenti in considerazione della
complessità della materia, era atteso da tempo: la normativa sulla
privacy prevede infatti che chi usa dati genetici possa farlo solo
sulla base di un’ autorizzazione ad hoc del Garante, adottata sentito
il Ministro della salute e il Consiglio superiore di sanità. Fino ad
ora l’uso dei dati genetici era stato disciplinato in via transitoria
nell’ambito delle prescrizioni generali impartite dall’Autorità per i
dati di carattere sanitario.

L’autorizzazione fissa dunque per la prima volta
in maniera specifica e sistematica i principi, i limiti e le garanzie
in base ai quali dovranno d’ora in poi essere trattati questi
delicatissimi dati personali, anche rispetto ad altri due importanti
ambiti: la difesa di un diritto in sede giudiziaria e l’accertamento
dei legami di consanguineità per il ricongiungimento familiare.

Queste in sintesi le regole principali fissate dal Garante.

Soggetti interessati: medici; organismi sanitari
pubblici e privati; laboratori di genetica medica; farmacisti; enti ed
istituti di ricerca; psicologi ed assistenti tecnici; difensori e, ai
soli fini del ricongiungimento familiare, rappresentanze diplomatiche o
consolari.

Modalità di raccolta e trattamento: devono essere
predisposte misure specifiche per accertare in modo univoco l’identità
del soggetto a cui viene prelevato il materiale genetico; i dati
identificativi devono essere tenuti separati già al momento della
raccolta.

Informativa: salvo che per i trattamenti
effettuati da medici di famiglia, è necessario informare l’interessato
sugli scopi perseguiti, sui risultati conseguibili, sul periodo di
conservazione dei dati e dei campioni biologici.

Consenso: per trattare i dati genetici e
utilizzare i campioni biologici è obbligatorio il consenso scritto
dell’interessato; il consenso è revocabile in ogni momento.

Nascituri: il consenso per i test genetici
relativi ai nascituri è espresso dalla madre e se l’esame può rivelare
l’insorgenza di patologie del padre, anche da quest’ultimo.

Misure di sicurezza: i dati genetici e i campioni
biologici contenuti nelle banche dati devono essere trattati con
tecniche di cifratura; i dati possono essere consultati solo mediante
rigorosi sistemi di autenticazione; per l’acceso ai locali possono
essere previsti anche dispositivi biometrici; per trasmettere i dati in
formato elettronico si deve usare la posta elettronica certificata.

Conservazione: i campioni biologici e i dati
genetici non possono essere conservati per un periodo di tempo
superiore a quello strettamente necessario per perseguire gli scopi per
i quali sono stati raccolti e utilizzati.

Diffusione: i dati genetici non possono essere
diffusi. I risultati delle ricerche possono essere diffusi solo in
forma aggregata.

Ribadito il divieto di usare dati genetici da parte del datore di lavoro e da parte delle assicurazioni.

L’autorizzazione del Garante, in via di
pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale, ha efficacia dal 1 aprile 2007
al 31 dicembre 2008. I soggetti che al momento della pubblicazione in
G.U. non siano in regola con le prescrizioni contenute
nell’autorizzazione potranno beneficiare di un periodo di cinque mesi
per adeguarsi.    

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DDL GENTILONI: PIZZETTI, ATTENZIONE AD AUDITEL IN DIGITALE.

Roma, 13 marzo 2007.  Il digitale può in
generale creare problemi sotto il profilo della privacy e in
particolare il Ddl Gentiloni potrebbe avere delle criticita' sotto
questo profilo per quanto riguarda il capitolo sull'Auditel che, con la
nuova tecnologia, potrebbe arrivare a ''modalita' di verifica
estremamente puntuali fino a individuare lo specifico utente nei suoi
dati personali''. Lo ha sottolineato il presidente del Garante per la
protezione dei dati personali Francesco Pizzetti, parlando alle
commissioni Cultura e Trasporti della Camera nell'ambito dell'indagine
conoscitiva sul ddl Gentiloni. ''La nostra autorita' - ha spiegato
Pizzetti -, per quanto riguarda questo ddl che e' di grande rilevanza,
e' coinvolta solo per quello che riguarda il processo di trasformazione
del sistema radiotelevisivo nel passaggio dall'analogico al digitale''

Da parte del Garante ''puo' esserci un interesse
specifico sull'art. 4, nella parte in cui si prevede la
riorganizzazione di Auditel. Qui sono indicati una serie di criteri,
tra cui non e' menzionata pero' l'attenzione alla tutela dei dati
personali''. Per Pizzetti ''proprio dentro il panorama di
digitalizzazione si puo' immaginare un Auditel piu' complesso e
sofisticato di quello di oggi e piu' in generale rispetto alle
possibilita' dell'analogico, proprio perche' il digitale consente
l'interazione. L'Auditel di domani potrebbe pervenire a modalita' di
verifica estremamente puntuali fino a individuare lo specifico utente
nei suoi dati personali. Quindi visto che la riorganizzazione della
rilevazione degli ascolti nel ddl non riguarda solo il periodo
transitorio ma dovrebbe essere applicata al digitale, si chiede che
nell'art. 4 tra i criteri indicati per la delega al governo si
contempli il riferimento alla privacy''. Cosi' come per il Garante
''sarebbe opportuno che sia previsto che l'Autorità per le garanzie
nelle comunicazioni debba sentire la Privacy per la parte relativa all'
organizzazione del servizio. Gia' oggi - aggiunge Pizzetti - c'e' un
vicolo di collaborazione con l'Agcom, con la richiesta di un parere,
quando le materie siano confinanti''. Piu' in generale la
sottolineatura che viene dal Garante e' che ''la nuova tecnologia
comporta potenzialita' di utilizzazione estremamente piu' articolate e
complesse di quanto avvenga nel sistema analogico. Attraverso il
digitale - ha aggiunto Pizzetti - e' possibile una interazione tra
utente e fornitore particolarmente attiva, anche se bisogna ovviamente
vedere che tipo di sistema si usa e se e' contemplato ad esempio il
canale di ritorno. Da questo punto di vista possiamo sottolineare che
ci si avvia a diffondere una tecnologia che a regime puo' comportare
problemi complessi e delicati anche sotto il profilo della privacy.
Gia' nel 2005 il garante adotto' un provvedimento sul rapporto tra
utente e gestore per quanto riguarda i sistemi di interattivita'. Le
nostre preoccupazioni potenziali sono gia' li', ma in concreto bisogna
dire che il ddl non organizza il modo in cui la tecnologia deve essere
sviluppata ma avvia soltanto il passaggio da l'una all'altra
tecnologia. Da questo punto di vista quindi le nostre considerazioni
sono moderatamente connesse con ddl''. (ANSA).